Quem é Eva Batista

Nascida a 11 de agosto de 2019, Eva é uma bebé expressiva, sorridente e feliz que adora música, trocar a fralda e, é claro, conversar com a mamã e com o papá – não muito diferente de qualquer outro bebé. A Eva é linda e inteligente. Ela traz alegria e amor à sua família e amigos. A Eva foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo um.

Quando os pais da Eva, Jéssica e Ricardo Batista, receberam o diagnóstico no dia 2 de outubro, o seu mundo mudou e o foco passou a ser manter a sua bebé viva.

A AME é um pesadelo – é uma doença que rouba a força física das pessoas, afetando as células nervosas motoras da medula espinal, tirando a capacidade de andar, comer ou respirar. AMEI, mais especificamente, é a mais grave quando diagnosticada antes de um ano de idade.

O Spinraza é um tratamento disponível no Canadá, que ajuda a interromper a progressão da doença. É administrado por meio de uma punção lombar em seis doses no primeiro ano e, em seguida, uma vez a cada quatro meses durante toda a vida da Eva.

Existe, no entanto, um “medicamento milagroso” que pode curar esta doença destruidora de músculos. O Zolgensma foi aprovado no ano passado pela Food and Drug Administration (FDA) nos Estados Unidos. É uma injeção única para bebés, que tem como alvo neurónios motores danificados e que os altera permanentemente, para que possam funcionar corretamente. Isto não é um tratamento – é uma cura.

Infelizmente, existem dois obstáculos na estrada – tempo e dinheiro. O tratamento precisa ser administrado antes dos dois anos de idade, o que dá à Eva uma contagem regressiva de 15 meses. O Zolgensma também tem um preço elevado – uns incríveis 2,1 milhões de dólares. Este é um número devastador de ver pairar sobre a cabeça do seu filho.

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